漸凍人PTT

2021年8月1日—這一句是由罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA，漸凍症）女兒嘴裡說出口，卻是字字扎進母親的心裡，埋藏內心最深處，至今忘不了。罕病女童王潔沂1歲8個月那年罹患 ...,2012年3月21日—http://www.ptt.cc/bbs/movie/M.1331824330.A.4F3.html.,幫助我們.誠邀您「做漸凍人的守護天使」！疾病資訊.認識疾病·日常照顧·福利資源·常見問答.服務項目.疾病諮詢·多元到宅服務·輔具租借·照護與經濟補助.,2023年9月3日—如題這集在幫助...

參考資訊如下
救命藥遭政府卡關?漸凍症女童痛到「哭爬出門」

2021年8月1日 — 這一句是由罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA，漸凍症）女兒嘴裡說出口，卻是字字扎進母親的心裡，埋藏內心最深處，至今忘不了。罕病女童王潔沂1歲8個月那年罹患 ...

中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）'s post

2012年3月21日 — http://www.ptt.cc/bbs/movie/M.1331824330.A.4F3.html.

漸凍人協會

幫助我們. 誠邀您「做漸凍人的守護天使」！ 疾病資訊. 認識疾病 · 日常照顧 · 福利資源 · 常見問答. 服務項目. 疾病諮詢 · 多元到宅服務 · 輔具租借 · 照護與經濟補助.

[問卦] BUMP新片太殘酷了吧- 看板Gossiping

2023年9月3日 — 如題這集在幫助漸凍症的孩童台灣是當時唯一沒進口SMA用藥的還是家屬去立院發聲才引進的結果健保補助只限7歲以下沒補助第一年要六劑，一劑200萬== ...

[新聞] 漸凍人呼吸管線脫落死亡女看護離開半小時

2023年6月3日 — 媒體來源: 自由時報2.記者署名: 記者鮑建信／高雄報導3.完整新聞標題: 漸凍人呼吸管線脫落死亡女看護離開半小時判關4.完整新聞內文: 陳姓居家女看護 ...

[討論] 如果有一天，你得了漸凍症

2023年1月10日 — 如果有天你得了漸凍症十年的壽命請問你會如何安排自己的生活？ 還會認真上班嗎？ 還要生小孩嗎？ 你會怎麼做-- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), ...

[新聞] 漸凍人捐腦做研究台灣腦庫倡議3年終獲核

2023年8月28日 — 媒體來源:聯合新聞網2.記者署名:王慧瑛3.完整新聞標題: 漸凍人捐腦做研究台灣腦庫倡議3年終獲核准4.完整新聞內文: 2023-08-27 21:05 新北即時報導新北 ...

[新聞] 漸凍婦人不願臨終插鼻胃管南投醫院團

2024年3月21日 — 漸凍婦人不願臨終插鼻胃管南投醫院團隊到宅進行預立醫療照護諮商ETTODAY 記者高堂堯／南投報導74歲簡姓婦人為漸凍症患者，因希望未來面臨死亡時能避免 ...

[問卦] Ptt女神以前自稱有漸凍症現活蹦亂跳！

2023年10月21日 — [問卦] Ptt女神以前自稱有漸凍症現活蹦亂跳！ ... → haiduc: 片或假照片來騙人1.160.35.122 10 ... 推doluir: 是多發性硬化症跟漸凍症差蠻多的預後好 42.77.

漸凍人生／「我很快會癱在床上」仍考上台大驚人現況曝光

2020年9月11日 — 胡庭碩很會念書，有顆靈活的腦袋，發病前，他就對現代公民運動和人本思想很感興趣，他的夢想就是成為公民老師，後來成為台灣第一位學測考滿級分的身障者， ...